Procházením těchto stránek souhlasíte s použitím souborů cookie od nás a třetích stran zejména za účelem analýzy návštěvnosti. Více informací zde. zavřít
Fakultní nemocnice Královské Vinohrady
kontaktní telefon +420 267 161 111

Rozštěpy-informace pro rodiče

Motto:

„Nebuďte nešťastná, Vy, která jste dala život děcku s rozštěpem. Není to hanba, je to jen náhoda vývoje, omyl přírody; vada se dá dnes dobře napravit. Máte plnou naději, že se z Vašeho děcka stane hodnotný člen společnosti.”

Akademik František Burian,

zakladatel české plastické chirurgie

Maminko a tatínku,

narodilo se Vám děťátko s rozštěpem. Víte lépe než kdokoliv jiný, jak je toto Vaše dítě výjimečné. Stejně jako my, i vy chcete pro své dítě to nejlepší. Nechceme Vás nechat tápat mezi řadou informací, které se k Vám dostanou, a proto jsme pro Vás vytvořili tento informační leták, ve kterém se Vám pokusíme přiblížit základní a nejnovější poznatky o rozštěpech a zodpovědět některé často kladené otázky.

Nechceme Vám říkat, že se nic nestalo, protože to není pravda. Rozštěp rtu, čelisti a patra je vážná vývojová vada.

Je nutné, abyste zapojili veškeré své úsilí do spolupráci s námi, protože společnými silami můžeme Vašemu děťátku nejvíce pomoci. Právě podporu svých rodičů bude Vaše dítě potřebovat nejvíce. Většina nezbytných rekonstrukčních zákroků je načasovaná do prvních let života dítěte a byla by škoda, kdybyste promarnili jedinou příležitost dosáhnout co nejlepších výsledků celé léčby.

Co je to vlastně rozštěp a jak vzniká?

Rozštěpem rozumíme takovou vadu, která vznikla během vývoje dítěte v těle matky tak, že nedošlo ke spojení dvou nebo více částí tkání embrya (výběžků), ze kterých je tato část obličeje normálně vytvořena. U narozeného dítěte je pak v místě nesplynutí výběžků otevřený prostor  - rozštěp. Např. jako rozštěp patra označujeme stav, kdy je patro horní čelisti neúplné a neodděluje plně dutinu ústní od dutiny nosní. Na vzniku rozštěpu se podílí řada příčin - podíl mají dědičné faktory, ale i zevní vlivy. Víme, že genetické faktory vytvářejí takzvanou „vnímavost“ pro rozštěpy. Když se v počátečním stadiu těhotenství přidají určité vnější vlivy ke geneticky podmíněné vnímavosti lidského zárodku pro rozštěpovou vadu, může se dítě s takovou vrozenou vadou narodit.

Ročně se v České republice rodí jedno rozštěpové dítě na 535 zdravých, a tento počet je poměrně stálý.

Léčba

Léčba obličejových rozštěpů je komplexní a trvá od narození až do plné dospělosti. Na mezioborové léčbě se postupně, v závislosti na vývoji, zdravotním stavu a růstu postiženého podílí specializovaný tým, jehož základ tvoří plastický chirurg, pediatr, anestesiolog,  ortodontista, stomatolog, čelistní chirurg, protetik, foniatr, logoped, audiolog, genetik a psycholog - podle potřeby další odborníci.

Postupně Vás seznámíme s operacemi a následnou léčbou, které by mělo dítě podstoupit.

Operace rozštěpu nepatří mezi neodkladné, operace je načasována tak, aby její efekt byl co největší. Níže uvedené časování respektuje a doporučuje většina celosvětových rozštěpových pracovišť.

Operace rtu se provádí většinou ve 3. měsíci a vždy se vychází z celkového stavu dítěte, v indikovaných případech je možná operace časně po narození. Dítě musí být zcela zdravé. Operace se provádí v celkové anestezii. Příjem pacienta /většinou spolu s matkou/ se provádí den před operací. Pobyt v nemocnici trvá obvykle 5-7 dní. Bezprostředně po operaci je dítě hospitalizováno na jednotce intenzivní péče (JIP), pro lepší pooperační kontrolu a vysoce specializovanou péči. Pokud kojíte je třeba zajistit si na tuto dobu odsávačku mateřského mléka.          

Operace patra se provádí od 9. měsíce věku. Jde o náročnější operaci než je operace rtu. Hlavním důvodem pro uzávěr patra je možnost následného správného nácviku řeči. Přijetí je opět den před operací, bezprostředně po operaci je dítě na JIP, pobyt v nemocnici trvá obvykle 5-8 dní.

U rozštěpů čelisti se další operace provádí po dohodě s ortodontistou mezi 7. - 11. rokem v závislosti na prořezávání stálých zubů. V tomto případě se uzavírá štěrbina v horní čelisti kostní tkání, takzvanou spongiosou, která se odebírá z lopaty kosti kyčelní.

Další operace, jako jsou úpravy jizev nebo korekce tvaru nosu a rtu, jsou indikovány v případě potřeby individuálně u každého pacienta. Jejich načasování spadá buď do předškolního věku, nebo se provádí v době dospívání a časné dospělosti.

V současné době se v ČR stále více prosazují v určitých případech operace rtu v novorozeneckém období. Přes vysoký okamžitý přínos v psychologických vztazích mezi matkou, rodinou a dítětem, je nutné dále sledovat dlouhodobé výsledky, zejména ovlivnění růstu a vývoje čelisti tohoto dosud nevyhodnoceného postupu.

 Naším cílem je dosáhnout normální funkce především ohledně příjmu potravy a tvorby řeči a současně i co nejlepšího vzhledu. Je nutné upozornit, že dlouhodobě příznivý vzhled našich malých pacientů není jen otázkou jizvy na horním rtu, ale především dlouhodobého růstu horní čelisti a obličeje.

 

Co je důležité:

1. nedovolit dítěti cucat prsty a dávat dudlíka - zhoršovali byste již rozštěpem přítomné postižení horní čelisti

2. dbát na správnou výživu dítěte

3. vyvarovat se styku s nemocnými dětmi, aby operace mohla být provedena v domluveném optimálním termínu                           

Nejčastější otázky rodičů

Co je důležité při krmení?

V zásadě platí, že dítě s rozštěpem může přijímat stejnou potravu jako dítě bez rozštěpu, avšak v převážné většině případů krmení trvá podstatně déle a vyžaduje určitou zručnost. Budete-li se snažit kojit dítě s rozštěpem rtu, musíte se snažit přitisknout prs tak, aby vyplnil rozštěpovou mezeru ve rtu. Má-li dítě rozštěp patra, musí být při krmení v polosedě. Děti s rozštěpem patra nemohou vytvořit správný podtlak v dutině ústní, aby nasály mléko.

Krmíte-li z lahvičky, snažte se krmit odstříkaným mlékem. Savička /dudlík/ na lahvi by měla být měkká s větším otvorem (ne tak velkým, aby při obrácení lahve dnem vzhůru mléko plynně vytékalo ven).

 Pro děti s rozštěpem rtu a patra existuje rovněž celá řada speciálních lahviček s různými typy dudlíků, např. savička dle Habermanna pro děti s rozštěpem (Harrmed, spol. s. r. o., Stará ves nad Ondřejnicí, tel: 696 731 310, nebo 596 731 483), dále soft-cup speciální nádobky se lžičkou na pití. Ceny těchto výrobků se pohybují v současné době okolo 600 Kč.

Bude mít moje dítě potíže s mluvením?

Jestliže má dítě postižen pouze ret, pravděpodobně potíže s mluvením mít nebude. Jestliže má ale postiženo patro, a zůstalo by neuzavřeno, problémy se vyskytnou. Vyznačují se tzv. samohláskovou řečí, kdy dítě není schopno vyslovit hlásky jako č, k, b, p, t, a nasalitou, protože jim část vzduchu uniká přes nos ven. Proto je důležitý uzávěr patra v raném věku a časný nácvik řeči s logopedem.

Budou mému dítěti růst správně zuby?

V případě izolovaného rozštěpu rtu  nebo patra nemusí být růst zubů u vašeho dítěte postižen, důležité je kontrolovat růst horní čelisti, mezičelistní vztah a správný skus a proto jsou všechny děti pod soustavnou ortodontickou kontrolou, aby případné vady byly včas podchyceny. Pokud je rozštěpem postižena i čelist, je intenzivní péče zubních specialistů – ortodontistů, nezbytná.

Bude moje dítě mentálně postižené?

Jen ve 20 % případů je rozštěp součástí nějakého syndromu nebo sdružen s jiným postižením. V těchto případech se může vyskytnout i postižení mentální.

Co je důležité před operací ?

Musíte si uvědomit, že každá operace je pro dítě zátěží. Proto by k operaci mělo být přijato pouze dítě zcela zdravé. Doporučujeme kontrolu krevního obrazu před plánovanou operací rtu a patra, aby se případné nízké hodnoty krevního obrazu daly upravit podáváním železa. Pokud je dítě krmeno nějakou speciální stravou, přineste si ji, prosím, do nemocnice s sebou.

Závěrem bychom chtěli zdůraznit, že současné možnosti lékařské vědy jsou na takové úrovni, že umožní začlenění Vašeho dítěte mezi zdravé děti, ale nelze spoléhat jen na naši péči. Budete muset počítat s tím, že i Vás to bude stát více úsilí. Základem dobrého výsledku je Vaše úzká spolupráce s námi podle našich pokynů.

Kde  můžete dostat ještě více informací?

Na naší ambulanci pro děti s rozštěpy obličeje, která probíhá každou středu mezi 9. a 15. hodinou, tel: 267163304.  

Návštěvu nových pacientů s rodiči doporučujeme co nejdříve po narození, a to nejlépe po předchozí telefonické domluvě, na tel: 26716 3304 /pondělí, středa, pátek dopoledne/.

V případě, že rodiče čekají miminko s rozštěpovou vadou a chtějí se informovat na detaily léčby, mohou kontaktovat rovněž naší dětskou ambulanci, nebo si domluvit osobní konzultaci s některým z našich lékařů na tel: 26716 3304 /pondělí, středa, pátek dopoledne/.

Na dotazy rodičů rovněž zodpovíme na e-mailové adrese
plastsec@fnkv.cz.

Tento informační list najdete na internetu na adrese www.fnkv.cz/klinika plastické chirurgie/dětská ambulance/centrum pro léčbu rozštěpových vad

Další informace můžete nalézt na těchto webových stránkách: www.cleftline.org, www.cleft.org, www.widesmiles.org, www.clapa.com, www.kidshealth.org.

 

Navigace

Copyright © 2010 - 2020 FNKV